Кто спасет одного человека, тот спасет целый мир… Присоединяйтесь к нам!

6 7, 3 4 0,7 5 5
рублей перечислено за 9 лет* сотрудничества с фондом «Подари жизнь».
Оказана помощь 132 ребенку.

/ Истории детей / Настя Ильдер
Возраст: 6 лет
Откуда: Чебоксары
Диагноз: остеопетроз (мраморная болезнь)
860000 руб.
перечислено от бренда Röndell

У Насти – очень тяжелое генетическое заболевание «остеопетроз», единственным способом лечения которого является пересадка костного мозга. Раньше болезнь эта вообще считалась неизлечимой, но теперь Насте можно помочь.


Настина мама – врач, поэтому первые тревожные признаки в состоянии здоровья дочери заметила, когда Насте было всего полтора месяца. Правда, сразу диагноз Насте врачи в Чебоксарах все равно поставить не смогли, хотя именно такая генетическая «поломка» у чувашских детей встречается относительно часто.


В два с половиной Настиных месяца девочка впервые попала в больницу, и там по рентгеновским снимкам и выявился диагноз – остеопетроз. Это генетическое наследственное заболевание, которое возникает у ребенка только в том случае, если носителями злосчастного гена являются и мать, и отец ребенка. И Насте именно так «повезло». При остеопетрозе происходит постепенное утолщение костей изнутри, каналы, в которых формируется костный мозг, зарастают.

Сначала Настю почти никак не лечили: девочке переливали кровь, когда совсем падали показатели. А о том, что помочь ее единственной дочери может трансплантация костного мозга, Настина мама узнала случайно. Врачи в Чебоксарах сказали, что эту операцию можно провести только за границей. Однако и российские врачи были готовы попробовать спасти ребенка. Три года назад, в 2009 году, Насте планировали сделать трансплантацию в России – в Санкт-петербургском Институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Загвоздка оказалась в доноре: при таком диагнозе донор должен быть совместим только на 100 %, а родственных доноров у Насти не было. Поиск донора необходимо было запускать через международный регистр Штефана Морша, но денег на это у Настиных родителей не было. Тогда спасли благотворители: Российский фонд помощи и благотворительный фонд «Адвита» через своих жертвователей быстро собрали необходимую сумму. Маме удалось добиться квоты на пересадку в Санкт-Петербурге. Но не сложилось: полностью совместимого неродственного донора тогда найти не удалось. Трансплатнацию отложили на неопределенный срок, а девочка с мамой вернулись домой – переливать кровь и ждать чуда.


И вот в 2012 году чудо все-таки произошло. Врачи из израильской клиники Хадасса нашли для Насти полностью совместимого донора в Америке. Но сейчас состояние девочки уже настолько серьезно, что и пересадку ей необходимо делать только за границей – и специалисты Хадассы ждут Настю уже в мае. Однако стоимость поиска и активации донора и лечение в израильской клинике родители оплатить не могут. Только за донора необходимо внести 870 000 рублей, а потом еще и 6 000 000 рублей за лечение.


Насте помогают, что называется, всем миром: сбор средств объявил фонд «Адвита», подключился и фонд «АиФ Доброе сердце». Но деньги нужны очень быстро, и их катастрофически не хватает. Чтобы Настя в апреле улетела с мамой в Израиль, где девочку могут спасти, ей очень нужна помощь.


Бренд Röndell будет оказывать помощь Насте на протяжении нескольких последующих месяцев.