Ваня болеет почти с рождения: уже в месяц у него стала появляться странная сыпь на теле, ребенка наблюдали разные врачи (аллерголог, дерматолог), назначалось разное лечение, которое не помогало. Диагноз удалось поставить только ближе к году. Оказалось, что у малыша гистиоцитоз из клеток Лангерганса — редкое заболевание, которое сочетает в себе черты опухоли и иммунного поражения: в разных органах и тканях образуются скопления клеток иммунной системы. Причем тяжесть болезни может быть очень разной: иногда речь идет о единичном очаге, который проходит после минимального лечения или даже вовсе без лечения, а иногда оказываются поражены многие внутренние органы, и состояние становится опасным для жизни.



У Вани есть проблемы с кожей, а также обнаружено поражение костей черепа. Теперь ему необходим препарат направленного действия «Тафинлар». Именно его используют для лечения гистиоцитоза из клеток Лангерганса или опухолей головного мозга, если в их клетках обнаружена соответствующая генетическая поломка. Стоимость препарата 175 000 рублей, это очень большая сумма, и без поддержки благотворителей в такой ситуации не обойтись. Спасибо бренду Röndell за помощь!